10. Februar 2023

Es ist der zweite Tag im neuen Jahr. Ein guter Zeitpunkt also, um über Wünsche zu sprechen.

Anna tippt mit der flachen Hand auf ihre Brust, deutet dann mit dem Zeigefinger nach unten. Dann macht die 41-Jährige mit der ganzen Hand eine abwehrende Geste.

„Bloß keine Verschlechterung“, übersetzt Regine, Annas Mutter.

Die Tochter bestätigt mit einem leisen „Ja“. Wenn Anna spricht, dann nicht mehr als ein, zwei Silben. Ihre Augen hält sie bis auf wenige Momente geschlossen, die Rückenlehne ihres Stuhls ist schräg nach hinten gekippt.

Kurz darauf braucht sie eine Pause. Das Gespräch strengt die Berlinerin an. Langsam steht sie auf, geht mit behutsamen Schritten zurück zu ihrem Bett. 90 Prozent des Tages verbringt sie liegend.  
 

Der Grund dafür trägt fünf Buchstaben: ME/CFS, kurz für Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue-Syndrom. Eine chronische Multisystemerkrankung, die Menschen schlagartig aus ihrem bisherigen Leben reißen, Energiebündel in Pflegefälle verwandeln kann. „Ich sterbe seit Jahren jeden Tag neu“: So drückt es eine Schwerstbetroffene aus, so empfinden es viele.
 

Bis zu 400.000 Erkrankte – und dann kam Corona

Von 70.000 bis 400.000 Erkrankten gingen Schätzungen aus, doch weil ME/CFS oft auf eine Virusinfektion folgt, fügt Corona der Statistik gerade zehntausende hinzu. Manche Wissenschaftler rechnen gar mit einer Verdopplung. Long-Covid ist, so zynisch das klingt, bei allem noch so etwas wie die gute Nachricht: Es brauchte wohl eine Pandemie, um ein wenig Licht auf all die Betroffenen zu werfen, die schon so lange nahezu unbemerkt in unserer Nachbarschaft leben.

Auf die moderat Erkrankten, die mit dem Unverständnis von Kollegen und Partnern leben, wenn sie sich bei der Arbeit eine Auszeit nehmen, nach dem Einkauf zwei Stunden Pause brauchen. Und die Schwerbetroffenen: Die Mutter, die alle Kräfte sammelt, um sich wenigstens einmal im Jahr für ihre Kinder zu einem Elternabend zu schleppen. Die Filmemacherin, die durch die Welt gereist ist und heute nur noch in ihrer Wohnung damit kämpft, die Nervenschmerzen auszuhalten, die sie wie „Elektroschocks“ wahrnimmt, und deren Herzfrequenz und Blutdruck ins Unermessliche steigen, wenn sie nur versucht, aufzustehen. Die Menschen, die in dunklen Zimmern leben, weil sie das Licht nicht aushalten, und die in den kleinen Augenblicken jeden Tag, in denen sie ihr Handy bedienen können, verzweifelt versuchen einen Pfleger zu finden – oder wenigstens einen Palliativarzt.  

Sechs von zehn Betroffene sind arbeitsunfähig, sagen Schätzungen, jeder vierte kann seine Wohnung nicht verlassen. Auch deshalb ist es so leicht, über sie hinwegzusehen.

Unser Gesundheitssystem lässt diese Menschen durch alle Raster fallen. Die Strukturen haben keine Antwort auf Patienten, die zu krank sind für jedes Krankenhaus.

Es gibt so viele Betroffene wie bei Multipler Sklerose, auch dort gilt die Versorgungslage als unzureichend, und doch existieren MS-Kliniken, Schwerpunktpraxen, spezialisierte Pflegedienste. Bei ME/CFS gibt es fast nichts, obwohl die Krankheit seit Jahrzehnten bekannt ist. Es gibt kein Heilmittel und fast keine Forschung, es gibt kaum Fachärzte und keine Behandlungszentren. Es fehlen ja schon Ärzte, die bereit sind, Patienten zu Hause zu betreuen, ihnen wenigstens eine medizinische Grundversorgung zu gewähren.  

Was es gibt: Patienten in nahezu vollkommener Perspektivlosigkeit. Menschen, deren Diagnosen von Ämtern missachtet und die in Therapien geschickt werden, die vieles nur noch schlimmer machen. Die Geschichte von ME/CFS lässt sich wohl nur so beschreiben: als einen der größten Gesundheitsskandale unserer Zeit.  

Wer dazu recherchiert, der stößt auf unerträgliche Schicksale. Das sind, in den schlimmsten Fällen, Eltern, denen Ämter mit dem Entzug des Sorgerechts drohen, weil sie Therapien ablehnen, um ihre Kinder vor Fehlbehandlungen zu schützen. Das sind Menschen, die leben wollen, denen Ärzte aber die Betreuung zu Hause und jeden verzweifelten, experimentellen Therapieversuch verwehren – und dann, wenn die Symptome nicht mehr auszuhalten sind auch noch den assistierten Suizid, weil dafür erst alle Behandlungsoptionen ausgeschöpft sein müssten.

Das „gemeine Biest“

Annas Krankheitsgeschichte beginnt vor 20 Jahren. Sie ist 21, studiert Mathe und Physik, als sie sich eine Art Angina einfängt. Lästig, aber harmlos, denkt sie. Erst später werden Ärzte vermuten, dass sich Anna mit dem Epstein-Barr-Virus infiziert hat. Wochenlang kommt die sportlich aktive Studentin nicht auf die Beine.

Das geht vorbei, beruhigt ihre Ärztin. Weitermachen, rät sie, aktiv bleiben, nur nicht hängen lassen.

Doch es geht nicht vorbei.

Trotz starker Erschöpfung schleppt sich Anna durch die Prüfungen, macht noch ein Semester weiter bis zum Vordiplom. „Das hat alles verschlechtert“, sagt Regine, die Mutter. Jede Überanstrengung löst einen „Crash“ aus: Grippesymptome kehren zurück, der Kopfschmerz steigert sich ins Unerträgliche. Schließlich gibt Regine ihr Geschäft auf, um mit ihrem Mann die Tochter zu pflegen.

Erst nach drei Jahren erhält Anna die Diagnose, mit der alles einen Sinn ergibt: ME/CFS. Ein Krankheitsbild, das mehr als 200 Symptome kennt: Betroffene fühlen sich krank und erschöpft, sind reizempfindlich, haben Konzentrationsstörungen und Wortfindungsprobleme, die Muskeln krampfen, Lymphknoten schmerzen. Jeder leidet anders, doch ein Leitsymptom haben sie gemein: die Belastungsintoleranz. Überschreiten sie ihre Grenzen, folgt binnen 72 Stunden der Crash, womöglich infolge einer Störung des muskulären Ionentransports. Die Symptome verschlimmern sich dann, nicht selten dauerhaft. Ärzte sprechen von PEM, Post Exertional Malaise – ein Betroffener nur vom „gemeinen Biest“.

Anna begegnet diesem Biest auch, als sie 2008 in eine Berliner Klinik aufnehmen lässt. Regelmäßig soll sie an einer Maltherapie teilnehmen, zum Essen in Gemeinschaftsräume kommen. Es ist alles viel zu viel, doch dafür fehlt Ärzten und Pflegekräften das Verständnis, vielleicht kennen sie das „Biest“ noch nicht. Statt besser geht es Anna schlechter, sie verlässt die Klinik vorzeitig.

In Wellen geht es seither auf und ab. Bei einem Schub ist Anna drei Tage lang praktisch gelähmt, bis sich die Körperstarre endlich löst. Der Kopfschmerz wird zum ständigen Begleiter, ein dröhnender, manchmal brüllender Schmerz.

Frauen erkranken häufiger

Drei Jahre Pandemie, das ist ungewollt auch eine Massenstudie über postvirale Erkrankungen. Was sich zeigt, ist, dass sie jeden treffen können, Frauen aber deutlich häufiger. So ist es bei Long-Covid, so war es stets bei ME/CFS – und das beschreibt einen Teil des Problems.

London, 1955: Im Royal Free Hospital kommt es zu einem rätselhaften Krankheitsausbruch unter gut 300 Klinikbeschäftigten. Viele von ihnen bleiben krank, teils über Jahre. Ärzte gehen von einer chronischen Entzündung des zentralen Nervensystems aus, einer Myalgischen Enzephalomyelitis („ME“). 15 Jahre später aber stufen zwei Psychiater das Geschehen gänzlich anders ein: als Massenhysterie. Von geschlechtsspezifischer Medizin ist noch keine Rede, und anders als mit dem angeblich weiblichen Hang zur Hysterie können sie sich nicht erklären, weshalb so viele Schwestern erkrankten, aber nur wenige männliche Kollegen. Aus dieser Tradition stammen Begriffe wie „Fatigue“, immer wieder hilflos übersetzt als „Müdigkeit“ oder „Erschöpfungssyndrom“ – eine Bagatellisierung, denn fühlt sich nicht jeder manchmal erschöpft?

Organisch oder psychisch? Darüber streiten die Gelehrten bis heute, bei ME/CFS genauso wie bei Long-Covid, oft auf dem Rücken der Patienten. 

Es ist kein Streit zwischen medizinischen Fachrichtungen: Es gibt Psychiater, die für eine organische Betrachtung eintreten, und Neurologen, die alles für eine Frage der Psyche halten. Auch kein Kampf um die Patienten. Denn „es ist leider eher so, dass niemand diese Patienten haben will“, wie Martin Walter sagt, Leiter der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie der Universität Jena. So unversöhnlich Teile der Gesellschaft über die Corona-Politik streiten, so beobachtet der Professor, der im November 2022 den ersten Long-Covid-Kongress in Deutschland initiiert hatte, auch eine „Radikalisierung in der wissenschaftlichen Debatte“. Extrempositionen, kritisiert Walter, werden überbetont und schaffen so den Boden für eine Stigmatisierung der Betroffenen – Positionen wie jene, dass eine Krankheit psychologisch oder psychisch bedingt sein und entsprechend behandelt werden muss, wenn nur mit herkömmlichen Methoden keine neurologischen Befunde zu ermitteln sind.

Walter dürfte vor allem an Christoph Kleinschnitz gedacht haben, den Leiter der Neurologie am Essener Uniklinikum und wohl lautesten Vertreter dieser Denkschule, auch wenn er nach eigener Aussage kein Experte für ME/CFS ist. Tatsächlich ist noch immer nicht geklärt, wie genau die Krankheit entsteht. Mit Standarduntersuchungen finden Ärzte bei ihren Patienten nichts – feinere Diagnoseverfahren aber liefern Befunde, eine erhöhte Immunaktivität etwa, Entzündungsprozesse, Virusreste oder Autoantikörper im Blut. „Mir fehlt da die Plausibilität“, sagt Kleinschnitz. „Die Befunde passen vorne und hinten nicht zum klinischen Bild, sie können die Situation der Patienten nicht erklären. Deshalb sind das Nebelkerzen ohne wirkliche pathologische Relevanz.“ Über Betroffene sagt er: „Da sind Menschen dabei, denen die Depression buchstäblich ins Gesicht geschrieben steht.“

Auf Twitter ist regelmäßig zu beobachten, wie die Debatte eskaliert. Schwerstkranke, viele nur noch über Onlinemedien zu sozialen Kontakten in der Lage, reagieren wütend auf „CK aus Essen“, der ihre Argumente oft nicht anerkennt. Kleinschnitz, der Arzt, lässt wiederum wenige Gelegenheiten aus, Betroffene zu provozieren. „Woher nimmst du eigentlich die Kraft zu posten?“, giftet er dann schon mal einen ME/CFS-Erkrankten an. [Nachtrag: Den zitierten Tweet hat Prof. Kleinschnitz inzwischen gelöscht. mr, 10.02.2023]

Inhaltlich aber vertritt Kleinschnitz eine Minderheitenmeinung. Die meisten Wissenschaftler halten körperliche Ursachen bei ME/CFS inzwischen für gewiss. So lesen sich die aktuellen Veröffentlichungen der Bundesärztekammer, des Robert Koch-Instituts, des britischen National Institute für Health and Care Excellence (NICE), des US-amerikanischen Center for Disease Control and Prevention (CDC).

Die Weltgesundheitsorganisation klassifizierte ME/CFS bereits 1969 unter dem Schlüssel G93.3 als neurologische und damit also organische Erkrankung. 1994 bemängelte eine deutsche Regierungskommission, dass Ärzte chronische Fatigue zu leichtfertig als „psychosomatisch-psychiatrische Störung“ einstuften und die Betroffenen ihren einzigen Ausweg in waghalsigen, experimentellen Therapien sähen. Bis heute hat sich daran nichts geändert, und noch immer kämpfen Betroffene gegen die Zweifel an, sich alles doch nur einzubilden. Bei Arbeitgebern, vor allem aber bei Behörden, die über Behinderungsgrade und Pflegestufen entscheiden müssen – und immer wieder Hilfen verweigern, weil sie nicht so recht an eine Krankheit glauben. Der Skandal liegt nicht darin, dass Wissenschaftler über die richtige Sicht auf ein komplexes Krankheitsbild streiten, sondern im Umgang mit den Betroffenen.

Angst vor der "F-Diagnose"

Eine ganze Reihe amtlicher Dokumente, die dem Autor vorliegen, belegt deren Vorwürfe: Das Gutachten, das die mit organischen Befunden gespickte ärztliche ME/CFS-Diagnose zur „schweren Persönlichkeitsstörung“ uminterpretiert. Der Bescheid eines Versorgungsamtes, dessen Amtsarzt ME/CFS entgegen der offiziellen Klassifikation als seelische und – großgeschrieben – „NICHT“ als körperliche Beeinträchtigung einstuft, und der sich sogar noch darüber amüsiert, dass es die doch angeblich unter Erschöpfung leidende Antragstellerin geschafft hatte, ein langes Widerspruchsschreiben einzureichen. Das Gutachten, das einem bettlägerigen Mann „dringend“ unterstellt, heimlich Sport zu treiben, da seine Muskeln noch nicht vollständig erschlafft sind – und das empfiehlt, gegen den Willen des Patienten eine Bewegungstherapie gerichtlich anzuordnen.

Organisch oder psychisch? Für die Betroffenen ein großer Unterschied, vor allem, wenn er über den Behandlungsansatz entscheidet. Eine „F-Diagnose“ ist gefürchtet, denn F steht als Schlüssel vor den psychischen Erkrankungen. Hausärzte verhängen sie aus den unterschiedlichsten Gründen: Weil sie ME/CFS nicht kennen, nicht erkennen – oder verkennen. Weil sie mit dem F-Code eine „psychosomatische Grundversorgung“ leisten dürfen, es also vergütet bekommen, wenn sie sich mehr Zeit nehmen als üblich um mit ihrem Patienten zu sprechen. Und einzelne wohl auch, weil sie damit helfen wollen: Manchmal ist es einfacher, mit einer „F-Diagnose“ wie einer schweren Depression Krankengeld oder eine Rente bewilligt zu bekommen als mit einem so rätselhaften Krankheitsbild wie ME/CFS.

Das Problem ist, was auf die Diagnose folgt. Denn was bei einer Depression helfen mag, kann für ME/CFS-Patienten komplett falsch sein – und tatsächlich: oftmals geht es schief.

Bis heutet ist Aktivierungstherapie die gängige Antwort auf ME/CFS-Patienten. Den therapeutischen Standard setzte eine Gruppe britischer Psychiater zu einer Zeit, in der die These von einer psychischen Ursache noch keine Minderheitenmeinung war. 2011 veröffentlichten sie die Ergebnisse ihres „PACE“-Versuchs im renommierten Medizinjournal The Lancet und empfahlen die Graded Exercise-Therapie, kurz GET – eine stufenweise Steigerung der Aktivität.

Bei Betroffenenorganisationen ist GET ein Synonym für schwerste Misshandlungen. In unzähligen Erfahrungsberichten beschreiben Patienten, wie die Therapie Crashs ausgelöst und zu bleibenden Schäden geführt habe. GET ignoriere Belastungsgrenzen, die bei manchem mitunter schon mit der Anreise zum Therapeuten überschritten sein kann, und helfe so nur PEM, dem „Biest“.

Die PACE-Studie ist alles andere als ein methodisches Glanzstück: Die Forscher verschwiegen den Probanden ihre Verbindungen zu Invaliditätsversicherungen, schwärmten ihnen bereits vor der Behandlung von GET vor und hielten Daten zurück, die – als sie nach gerichtlicher Anordnung doch öffentlich wurden – die dargestellten Effekte der Therapie nicht bestätigten. Zudem ließen die Psychiater Schwererkrankte außen vor und rekrutierten Patienten, die zwar an verschiedenen Erschöpfungssymptomen litten, nach heutigen Kriterien aber keine ME/CFS-Diagnose erhalten würden. Über viele ME/CFS-Erkrankte sagt die Studie also herzlich wenig aus – dennoch wird sie als Grundlage herangezogen, um sie zu GET zu schicken. Nicht immer freiwillig.

Dies wiederum hat viel mit der Deutschen Rentenversicherung zu tun. Sie nimmt es sich heraus, von der offiziellen Klassifikation abzuweichen und ME/CFS als psychische Störung zu werten. Zwar könnte sich das ändern – „zeitnah“ sollen neue Leitlinien vorliegen und dann, immerhin, den jüngsten Stand der Forschung berücksichtigen, wie Rentenversicherung und Bundesgesundheitsministerium nahezu wortgleich mitteilen. Bis dahin aber gilt ME/CFS vor dem deutschen Rentensystem als seelische Störung. Und wenn dann auch noch Hausärzte zum Schlüssel „F“ gegriffen haben, ist eine Behandlung auf der „Psycho-Schiene“ vorbestimmt. Die Folgen sind gewaltig: Beantragen Betroffene krankheitsbedingt eine Rente, schickt man sie – Prinzip „Reha vor Rente“ – häufig erst einmal zur Kur – wo sie zu starren Aktivierungstherapien verpflichtet werden, als gäbe es kein Biest.

Auch das belegen Unterlagen. Wie der Bericht einer Reha-Einrichtung, der doch alles bestätigt: Dass die Patientin an ME/CFS samt PEM leide, dass sich ihr Zustand nach den Bewegungsprogrammen der Reha messbar verschlechtert habe.

Am Ende aber empfiehlt der Arzt eine Sporttherapie. Man fragt sich, ob das nur hilflos ist – oder schon ein Akt der Körperverletzung.

Überlebensstrategie oder Anleitung zur Chronifizierung?

Bei Anna prägen Crashs irgendwann die Hälfte des Jahres. Einst begeisterte Bergsteigerin, kann sie heute keine Treppe mehr bewältigen. Seit mehr als zehn Jahren geht sie in ihrer Wohnung nur wenige Schritte, in schlechten Zeiten mit einer Schlafmaske über den Augen, um Lichtreize auszublenden. So plant sie akribisch jeden Gang ins Bad, nach drei Minuten benötigt sie eine Pause. Der letzte kleine Ausflug mit dem Rollstuhl liegt Jahre zurück.

In den Regalen in ihrem Wohnzimmer stehen die Physik-Bücher aus dem Studium, dazu einige Sex and the City-DVDs. Es sind mehr Erinnerungsstücke als Gebrauchsgegenstände, denn Anna hat weder einen Fernseher noch einen DVD-Player, der dröhnende Kopfschmerz rebelliert bereits gegen das Bücherlesen. Besser geht es mit dem Hören. Auf dem Sideboard neben der Liege steht ein Radio, hier überträgt der Deutschlandfunk leise die Nachrichten von draußen. 
 

Anna gehört zu den am schwersten an ME/CFS Erkrankten in Deutschland. Um neue Crashs zu vermeiden setzt sie, wie viele andere, auf „Pacing“ – eine Technik, die eigene Belastungsgrenze zu erkennen und stets darunter zu bleiben. Keine Therapie also, sondern Überlebensstrategie.  

Für Peter Henningsen ist ausgerechnet das eine „Anleitung zur Chronifizierung“. Der Münchener Professor, einer der führenden Psychosomatiker, steht für eine Denkschule, der zufolge Betroffene ihre Leistungsfähigkeit in Erwartung negativer Folgen zu gering einschätzen könnten. Wer sich unterfordert, schwächt sich, ein Teufelskreis.

Dass Patienten so aktiv wie möglich sein sollten, ist nicht umstritten. Die Frage ist: Muss der Student, der in seinem Leben durchstarten will, wirklich „aktiviert“ werden? Die bettlägerige Mutter, die sich danach sehnt, mehr am Leben ihrer Kinder teilhaben zu können? So geht es letztlich auch darum, wer am besten weiß, was gut ist: Der Patient selbst – oder sein Therapeut.

Dass Henningsen GET für einen guten Ansatz hält, hat ihm bei Betroffenenverbänden einen denkbar schlechten Ruf eingehandelt. Wer mit ihm spricht, trifft nicht auf einen Arzt, der die Leiden der Patienten für eingebildet hält. GET, erklärt er, müsse „eigentlich wie Pacing“ sein, also individuell an das Belastungslevel angepasst – nur mit dem festen Ziel, die Aktivität langsam zu steigern. Henningsen spricht nur über Patienten, die in der Lage sind, selbst zur Therapie zu kommen. Vielen von ihnen könne Aktivierung helfen.  

Nur: Was Henningsen beschreibt, hat mit der Lebensrealität der Betroffenen wenig gemein. In zahlreichen Berichten schildern sie, wie sie die Therapie in Rehakliniken erleben: Als starres Programm, das selbst Schwerbetroffene über ihre Grenzen zwingt – und ihnen damit schadet. Viele sehen sich dennoch gezwungen, mitzumachen, um Renten- oder Krankengeldansprüche nicht zu gefährden. „Reha“ ist bei ihnen zum Reizwort geworden. 

„Trendwende“

Dabei gibt es auch andere Erfahrungen. „Ohne Reha hätten wir es nicht geschafft“, sagt Maria, eine kleine Frau mit ansteckendem Tatendrang. Sie lebt in Süddeutschland und trägt in Wahrheit einen anderen Namen. Mit ihrer Tochter, nennen wir sie Hannah, hat sie all das erlebt, was so viele berichten: Den Kampf um Anerkennung, die Therapieversuche, die alles verschlimmerten.

Hannah ist zehn, eine leidenschaftliche Balletttänzerin, als ein Infekt sie aus der Bahn wirft. Vier Monate und intensive Physio-Einheiten später kann sie keine zehn Schritte mehr gehen, zeitweise sitzt sie im Rollstuhl. Als ihr ein Teilzeitunterricht verwehrt wird, steht das Mädchen vor der Wahl, sich ganztägig in die Schule zu zwingen oder eine stationäre Reha aufzunehmen. Zerrissen von der Sorge, dass es wieder zu Verschlechterungen kommt, entscheiden sich die Eltern für eine Kur in Belgien, wo die Familie zu dieser Zeit lebt.  

Doch Hannah hat Glück. In der Rehaklinik trifft sie auf Therapeuten, die ME/CFS kennen – und die es offenbar schaffen, das Programm richtig zu dosieren, ihre Belastungsgrenze nicht zu crashen. Wunder bewirkt die Reha nicht, aber eine „Trendwende“, glaubt Maria. Nach acht Monaten in der Klinik kann ihre Tochter wieder 300 Meter laufen. Seitdem geht es in kleinen Schritten aufwärts. Heute ist Hannah 19, eine gewisse Schwäche ist ihr noch anzumerken, doch sie hat das Abi gemacht, ein Studium begonnen – und gerade ihre erste Ballettaufführung gefeiert. 80 Prozent ihres Leistungsvermögens sind zurück.  

Es ist einer der seltenen positiven Kurberichte, und auch das zeigt, wie grandios Versorgung scheitert: Auf der einen Seite die vielen, die in der Reha Schaden nehmen. Auf der anderen Seite jene, denen eine gut gemachte Reha helfen würde. Die aber kaum noch offen sind, es zu probieren, weil es viel zu viele schlechte Erfahrungen gibt und weil sie keine Klinik finden, die eine ME/CFS-gerechte Therapie garantiert.  

Empfehlung mit „hohem Verzerrungspotenzial“ 

Psychisch oder organisch, GET oder Pacing: Die alten Kontroversen erfassen die deutsche Gesundheitspolitik in diesen Wochen erneut mit großer Wucht: beim Ringen um einen Bericht, der eigentlich nur Wissenschaft sein soll und doch vor allem eines ist – Politik.

2021 hatte das Bundesgesundheitsministerium das unabhängige Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) damit beauftragt, das Wissen über ME/CFS zusammenzufassen. Eigentlich geht es nicht um eine Therapieempfehlung, doch als solche wird der Bericht gelesen werden, solange vieles so umstritten ist und sich die medizinischen Fachgesellschaften nicht auf eine ärztliche Leitlinie zu ME/CFS verständigen können.

In einigen Wochen soll der Bericht vorliegen, im Hintergrund kämpfen Professoren um Einfluss, schicken Betroffene – wie Annas Familie – Forderungen auf Postkarten. Den Anlass lieferte der Entwurf, den das IQWiG im Oktober zur Kommentierung ins Internet stellte. Darin rückte es die umstrittene Aktivierungstherapie GET in vergleichsweise positives Licht, vor allem auf Basis der fehlerhaften PACE-Studie.

Ihr bescheinigt das Institut zwar ein „hohes Verzerrungspotenzial“, hält sie am Ende aber immerhin für ein Stück Wissenschaft, anders als die Erfahrungsberichte über Folgeschäden durch GET. Betroffene reagierten empört. Der Jenaer Psychiatrie-Professor Martin Walter teilt ihre Kritik. Das Institut habe die Studienlage nicht kritisch genug analysiert, schädliche Nebenwirkungen unter-, den möglichen Nutzen hingegen überbewertet: „Der IQWiG-Bericht ist nicht so zurückhaltend, wie es die unsichere Datenlage und die Hinweise auf eine schädigende Wirkung erfordern würden.“ Was sich abzeichnet: Bleibt das IQWiG bei seiner Wertung, könnte es die Basis für weitere Fehlbehandlungen legen. Auch schwererkrankte ME/CFS-Patienten würden wohl auch künftig in potenziell schädliche Therapien geschickt werden.

Von der Politik erwarten Betroffene ohnehin nicht mehr allzu viel Gutes. Zu groß sind die Enttäuschungen. 2021 noch hatten sie den Koalitionsvertrag der Ampelparteien als großen Erfolg gefeiert, kündigten SPD, Grüne und FDP darin doch – endlich – vielversprechende Initiativen an: „Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen“, heißt es in der Vereinbarung. Im September 2022 twitterte Karl Lauterbach (SPD) zudem mitfühlend: „Keiner, der die Krankheit hat, hätte sich das Leiden und Ausmaß der verlorenen Lebensqualität vorstellen können.“